Zsüliett

Kedves segítőkész emberek!

Az én nevem Antalfi Zsüliett Tifani. Szegeden születtem 2006.06.13-án.

Nagyon szeretem az anyukámat és apukámat, mert mindent megtesznek értem.

Szeretek a barátnőimmel lenni és megbeszélni az élet dolgait…..

Sajnos, második osztályos tanuló voltam, mikor kiderült, hogy egy ritka betegségem van, a neve progresszív szisztémás szklerózis.  Előszőr az orvosok még nem tudták mi bajom van.

Nagyon fájt a térdem, alig bírtam menni, az ujjaim meggörbültek, a bőröm nagyon viszketett és mikor megsimogatta anyukám a hajam vagy a hátam nagyon fájt. Hamar kifáradtam és 2 hét alatt 3 kg-ot fogytam. Minden napom fájdalommal telt.

Két hétig kórházban voltam, ahol sok vizsgálatot végeztek rajtam. Utána már annyira legyöngültem, hogy felülni sem tudtam a kórházi ágyban.

Az orvosok közölték anyukámmal, apukámmal és velem, hogy Magyarországon én vagyok az egyetlen egy progresszív szisztémás szklerózis beteg gyerek. Ekkor nyolc éves voltam.

Hat hónapig infúziós kezelésekre jártam a Szegedi Gyermekklinikára. Minden nap gyógytorna (ami nagyon fájt), gyógyszerek.

Zsüliett

Az addigi életem nagyon megváltozott……….

Mostanra már 14 éves lettem. Sajnos az ajkaim a betegség miatt eltűntek és nem tudom becsukni a számat. Ez nagyon elkeserít és a legnagyobb álmom, hogy be tudjam csukni a szám és szép ajkaim legyenek. Az ujjaimat is szeretném újra rendesen mozgatni.

Magyarországon nem igazán tudják  kezelni a betegségem, ezért fél évente Hamburgba járunk, hogy egy ottani specialista professzor úr kezeljen engem és beállítsa a gyógyszereimet.

Hamburgba van egy plasztikai sebész professzor úr is, aki meg tudná műteni a számat, hogy be tudjam csukni, négy műtét által, ami fél évente lenne. Utána az alsó álkapcsomat kellene megműteni, mert itthon nem tudnak nekem fogszabályzót készíteni, viszont elveszíthetem a maradandó fogaimat is, ha erre nem kerül sor. Ezt is külföldön tudják megcsinálni, ahogyan az ujjaimat is, hogy újra mozgathassam.

Anyukám és apukám létrehozták a Zsüliett Alapítványt, ami a külföldi gyógyíttatásomnak és a külföldi gyógyulás költségeimet finanszírozná, illetve más beteg gyermekeken is segítene.

2020. február hónapban összegyűlt az első szájműtétemre a pénz, amit a segítőkész embereknek köszönhetek. A műtétem 2020. 06. 17. –én lett volna, viszont a koronavírus miatt halasztásra került.

Szeretném kérni a segítőkész embereket, hogy segítsenek összegyűjteni a még 3 db szájműtétemre az összeget. Meg, hogy lehessen fogszabályzóm.

Én hiszek benne, hogy sikerülni fog.

Antalfi Zsüliett